Caregiver e famiglie fragili, la denuncia di Marco Macrì: «Da soli non ce la facciamo più»

Il comunicato di Marco Macrì, di Genova Inclusiva, accende i riflettori sulle difficoltà quotidiane delle famiglie caregiver: assistenza domiciliare, sostegno scolastico, farmaci, terapie, supporto psicologico e viaggi sanitari. «Non servono altre fotografie davanti alle telecamere. Servono risorse, servizi e continuità».

«Da soli non ce la facciamo più»: l’accusa contro un sistema che lascia sole le famiglie

«Da soli non ce la facciamo più». È questa la frase scelta da Marco Macrì, di Genova Inclusiva, per aprire un duro comunicato stampa dedicato alla condizione delle famiglie caregiver e, più in generale, alle difficoltà incontrate quotidianamente dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie.

Un messaggio che, nelle intenzioni dell’autore, non vuole essere soltanto un appello alla sensibilizzazione, ma una denuncia politica e sociale. Al centro del documento c’è una domanda: come può una famiglia arrivare a una condizione di disperazione estrema senza che la rete dei servizi riesca a intercettarne per tempo il bisogno di aiuto?

La riflessione prende spunto da una recente tragedia familiare e si allarga fino a coinvolgere il sistema di assistenza, sanitario, scolastico e sociale.

Il rischio del «solito rituale» dopo una tragedia

Secondo Macrì, il rischio è che anche questa vicenda venga accompagnata da una sequenza già vista in passato: cordoglio, dichiarazioni pubbliche, promesse di intervento e richiami a parole come inclusione, fragilità e presa in carico, senza però arrivare a un rafforzamento strutturale dei servizi.

«Per qualche giorno dichiarazioni, cordoglio, promesse», si legge nel comunicato, secondo il quale successivamente «tutto tornerà esattamente come prima».

Il punto sollevato riguarda soprattutto la distanza tra la rappresentazione pubblica delle politiche di inclusione e l’esperienza concreta di numerose famiglie.

Farmaci, terapie e assistenza: le difficoltà denunciate dai caregiver

Nel comunicato vengono elencate diverse criticità che, secondo l’autore, interessano le famiglie con persone gravemente malate o con disabilità.

Tra queste vengono citate:

• la difficoltà nel reperimento di alcuni farmaci salvavita;
• le liste d’attesa per terapie e prestazioni;
• l’insufficienza dei sostegni scolastici;
• la carenza di insegnanti di sostegno;
• l’assistenza domiciliare ritenuta insufficiente;
• la mancanza di un supporto psicologico adeguato e continuativo;
• le difficoltà economiche legate ai viaggi sanitari, anche internazionali.

Una fotografia complessiva che porta l’autore a individuare nel caregiver familiare l’ultimo livello di protezione della famiglia, chiamato a compensare le carenze della rete pubblica.

Il caregiver come «ammortizzatore sociale» della famiglia

È proprio il ruolo del caregiver a rappresentare uno dei passaggi centrali del documento.

Secondo Macrì, il familiare che assiste quotidianamente una persona fragile finisce per assumere responsabilità che vanno oltre la dimensione strettamente assistenziale, diventando di fatto un elemento indispensabile per la tenuta economica, organizzativa e psicologica dell’intero nucleo.

«Il caregiver diventa ciò che lo Stato non riesce o non vuole essere: l’ultimo ammortizzatore sociale di una famiglia», afferma il comunicato.

Una situazione che, nella lettura proposta da Genova Inclusiva, non risolverebbe il problema ma finirebbe per «amministrarlo», attraverso procedure, richieste, pratiche e percorsi spesso complessi.

Viaggi sanitari e raccolte fondi: la questione delle priorità

Nel documento viene affrontato anche il tema dei viaggi sanitari fuori dall’Europa e delle difficoltà economiche che possono gravare sulle famiglie costrette a ricorrere a cure o percorsi assistenziali lontano dal proprio territorio.

Macrì richiama una questione da lui sollevata in precedenza relativa alla possibilità, per un ex esponente politico, di utilizzare un volo di Stato e la contrappone alla situazione di una famiglia con un figlio gravemente malato costretta, secondo quanto riportato nel comunicato, a ricorrere a una raccolta fondi o alla disponibilità di una compagnia aerea per affrontare un viaggio sanitario.

L’autore precisa che, a suo giudizio, il tema non riguardava una singola persona, ma una più ampia questione di priorità, possibilità economiche ed equità sociale.

«Quando una famiglia deve chiedere aiuto al popolo del web per poter curare il proprio figlio, qualcosa nello Stato ha già smesso di funzionare», sostiene Macrì.

«Non servono altre fotografie»: l’appello alle istituzioni

Un altro passaggio del comunicato riguarda le immagini dei genitori caregiver che stanno circolando sui social network.

Per Macrì, mostrare quei volti può contribuire a rendere visibile una realtà spesso confinata alla dimensione privata. Ma l’autore mette in guardia dal rischio che l’attenzione pubblica si esaurisca in una fase emotiva e temporanea.

La richiesta è quindi quella di superare la logica delle iniziative occasionali e delle dichiarazioni successive alle emergenze.

«I caregiver non hanno bisogno della vostra commozione per 48 ore», scrive Macrì. «Hanno bisogno di uno Stato che funzioni per 365 giorni l’anno».

Le richieste: risorse, servizi, personale e continuità

Il comunicato individua una serie di interventi considerati prioritari per sostenere concretamente le famiglie.

La lista comprende risorse economiche, servizi, personale, farmaci, supporto psicologico, assistenza e scuola, oltre alla necessità di garantire continuità nell’erogazione degli interventi.

Il concetto di fondo è quello della presa in carico precoce e continuativa: l’intervento delle istituzioni, secondo l’impostazione del documento, non dovrebbe arrivare soltanto quando una famiglia manifesta una situazione ormai insostenibile.

«Dove eravamo quando quella famiglia aveva ancora bisogno di noi?»

La parte conclusiva del comunicato concentra la denuncia su una domanda rivolta alle istituzioni.

Il problema, sostiene Macrì, non dovrebbe essere quello di capire come comunicare la propria risposta dopo una tragedia, ma di interrogarsi sulla capacità del sistema di individuare preventivamente le situazioni di maggiore vulnerabilità.

«Quando una famiglia pronuncia quella frase, lo Stato non dovrebbe chiedersi come raccontare meglio la propria risposta», si legge nel comunicato.

La domanda finale è quindi diretta: «Dove eravamo quando quella famiglia aveva ancora bisogno di noi?»

Un interrogativo che sposta il dibattito dalla gestione dell’emergenza alla necessità di costruire una rete stabile di assistenza per caregiver, persone con disabilità e famiglie in condizioni di particolare fragilità.

Le parole chiave della denuncia

Il comunicato individua così alcuni degli elementi ritenuti essenziali per una politica strutturale di sostegno alle famiglie: presa in carico, assistenza domiciliare, sostegno scolastico, supporto psicologico, accesso ai farmaci, continuità dei servizi e adeguate risorse per la disabilità.

Il messaggio di Genova Inclusiva è netto: la condizione dei caregiver non può essere affrontata soltanto attraverso campagne di sensibilizzazione o interventi emergenziali. La richiesta è quella di una risposta pubblica stabile, capace di accompagnare le famiglie durante tutto l’anno e non soltanto nei momenti di maggiore attenzione mediatica.

di Redazione