Aggiornamento controverso delle Linee Guida ISS per l’autismo: un passo avanti o indietro?

A.P.R.I., aggiornamento/peggioramento della “Linea Guida sulla diagnosi e
il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti” pubblicato dall’Istituto
Superiore di Sanità (ISS) il 09.10.23

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) è riuscito a demolire la Linea Guida n.21 per bambini e adolescenti con
autismo che l’ISS stesso aveva prodotto nel 2011, con il contributo e l’approvazione di ANGSA e Gruppo
Asperger, confermata tale e quale nel 2015 e integrata dalle Linee di indirizzo attuative del 2012 e poi del
2018.

A quasi 7 anni dall’affidamento dell’incarico dell’aggiornamento, avvenuto tramite l’art. 2 del decreto del 30
dicembre 2016, è giunto a compimento il progetto dell’ISS che noi abbiamo ripetutamente denunciato. Tutta
la storia è descritta minuziosamente nel sito www.apriautismo.it, nel capitolo DOCUMENTI.

Il Professor Rocco Bellantone, Commissario dell’Istituto Superiore di Sanità, ha confermato il vero motivo, se
mai ce ne fosse stato bisogno, di questa operazione: “Le Linee Guida sulla gestione dei Disturbi dello spettro
autistico contengono raccomandazioni a supporto delle decisioni degli operatori basate sulle migliori
evidenze di sicurezza, efficacia, efficienza ed equità, che possono contribuire al miglioramento della qualità
dei servizi erogati con maggiore soddisfazione dei professionisti e dei cittadini-utenti con una notevole
riduzione dei contenziosi medico-legali e la garanzia della sostenibilità del SSN pubblico, equo e
universalistico”.

I cittadini-utenti soddisfatti sono stati rappresentati da due mamme scelte arbitrariamente dal’ISS per
escludere la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni che secondo la Convenzione ONU del 2016
“Nulla su di Noi senza di Noi” e secondo il Codice del Terzo Settore del 2017 avrebbero dovuto partecipare
alla co-programmazione.

Soddisfatti i professionisti della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA)
che hanno partecipato in forze alla co-programmazione e hanno ottenuto uno scudo per difendersi dalle
possibili denunce di malasanità per danni calcolati da ISS, senza nessuna base giurisprudenziale, in 42 milioni
di Euro l’anno.
Il primo passo è stato fatto nel febbraio 2021 con l’emissione delle prime raccomandazioni sui farmaci in cui
si raccomandava la somministrazione di antipsicotici (chiamati surrettiziamente D2 bloccanti) ai bambini
anche se non presentano patologie psichiatriche concomitanti fornendo così lo scudo legale ai prescrittori
che non hanno seguito o seguono le norme imposte dall’AIFA per l’uso off-label. Si noti che l’ISS nelle
raccomandazioni per gli adulti pubblicate ad agosto 2023 esige invece la “co-occorrenza di comportamenti
problema”.

E’ incredibile che le limitazioni all’uso degli antipsicotici che si trovano in tutte le altre linee guida del mondo
non debbano valere in Italia per i bambini, che sono la parte più debole delle persone con autismo, dove la
sperimentazione di questi farmaci è quasi totalmente mancante e dove quasi sempre inizia un’abitudine al
farmaco che dura tutta la vita, anche perché la deprescrizione è difficile. Questi farmaci provocano a lungo
andare molto frequentemente danni importanti: riduzione del QI, danni al metabolismo, diabete di tipo 2,
Parkinson, discinesie tardive e persino, sia pure raramente, arresto cardiaco.

Il secondo passo si è concretizzato ora con la conclusione che tutti gli interventi terapeutici e
abilitativi/riabilitativi esaminati sono egualmente privi di prove di efficacia, senza una scala di preferenza,
con la conseguenza che essendo tutti sullo stesso piano, basso, vengono tutti raccomandati.

Questo soddisfa i professionisti che non dovranno riconvertirsi e anche gli enti pubblici che erogano i vecchi
tipi di interventi meno costosi, risalenti alla falsa teoria della mamma frigorifero, che la Linea Guida n.21 del
2011 chiedeva di dismettere in luogo degli interventi basati sull’ABA.

Per non lasciar spazio a dubbi interpretativi, nell’aggiornamento l’ISS ha precisato che: “l’estrema
eterogeneità dell’espressione clinica del disturbo dello spettro autistico impedisce di formulare una
indicazione standardizzata del numero di ore di intervento”. Togliendo così il riferimento al minimo di 25
ore/settimana che era ben indicato nella Linea Guida n.21 e che da oltre un decennio veniva utilizzato dalle
famiglie per ottenere delle ordinanze/sentenze contro le ASL resistenti e inadempienti. Se non fosse che sono
passati oltre 5 anni dall’inizio dei lavori, il tempismo della pubblicazione sarebbe quanto meno sospetto dopo
che il Consiglio di Stato con sentenza n.8708/2023 del 06.10.23 ha stabilito il diritto a ricevere la terapia ABA
per un numero non inferiore a 25 ore alla settimana.

I cittadini-utenti, tranne le due mamme, restano non soddisfatti perché privati delle cure precoci e intensive
più efficaci.

Forti del supporto ricevuto dai 25.000 firmatari della nostra petizione (https://chng.it/Cnz9nvZC),
continueremo in tutte le forme la nostra battaglia in difesa dei bambini con autismo.