A.P.R.I., aggiornamento\/peggioramento della \u201cLinea Guida sulla diagnosi e
\nil trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti\u201d pubblicato dall\u2019Istituto
\nSuperiore di Sanit\u00e0 (ISS) il 09.10.23<\/p>\n
L\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 (ISS) \u00e8 riuscito a demolire la Linea Guida n.21 per bambini e adolescenti con
\nautismo che l\u2019ISS stesso aveva prodotto nel 2011, con il contributo e l\u2019approvazione di ANGSA e Gruppo
\nAsperger, confermata tale e quale nel 2015 e integrata dalle Linee di indirizzo attuative del 2012 e poi del
\n2018.<\/p>\n
A quasi 7 anni dall\u2019affidamento dell\u2019incarico dell\u2019aggiornamento, avvenuto tramite l\u2019art. 2 del decreto del 30
\ndicembre 2016, \u00e8 giunto a compimento il progetto dell\u2019ISS che noi abbiamo ripetutamente denunciato. Tutta
\nla storia \u00e8 descritta minuziosamente nel sito www.apriautismo.it, nel capitolo DOCUMENTI.<\/p>\n
Il Professor Rocco Bellantone, Commissario dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, ha confermato il vero motivo, se
\nmai ce ne fosse stato bisogno, di questa operazione: \u201cLe Linee Guida sulla gestione dei Disturbi dello spettro
\nautistico contengono raccomandazioni a supporto delle decisioni degli operatori basate sulle migliori
\nevidenze di sicurezza, efficacia, efficienza ed equit\u00e0, che possono contribuire al miglioramento della qualit\u00e0
\ndei servizi erogati con maggiore soddisfazione dei professionisti e dei cittadini-utenti con una notevole
\nriduzione dei contenziosi medico-legali e la garanzia della sostenibilit\u00e0 del SSN pubblico, equo e
\nuniversalistico”.<\/p>\n
I cittadini-utenti soddisfatti sono stati rappresentati da due mamme scelte arbitrariamente dal\u2019ISS per
\nescludere la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni che secondo la Convenzione ONU del 2016
\n\u201cNulla su di Noi senza di Noi\u201d e secondo il Codice del Terzo Settore del 2017 avrebbero dovuto partecipare
\nalla co-programmazione.<\/p>\n
Soddisfatti i professionisti della Societ\u00e0 Italiana di Neuropsichiatria dell\u2019Infanzia e dell\u2019Adolescenza (SINPIA)
\nche hanno partecipato in forze alla co-programmazione e hanno ottenuto uno scudo per difendersi dalle
\npossibili denunce di malasanit\u00e0 per danni calcolati da ISS, senza nessuna base giurisprudenziale, in 42 milioni
\ndi Euro l\u2019anno.
\nIl primo passo \u00e8 stato fatto nel febbraio 2021 con l\u2019emissione delle prime raccomandazioni sui farmaci in cui
\nsi raccomandava la somministrazione di antipsicotici (chiamati surrettiziamente D2 bloccanti) ai bambini
\nanche se non presentano patologie psichiatriche concomitanti fornendo cos\u00ec lo scudo legale ai prescrittori
\nche non hanno seguito o seguono le norme imposte dall\u2019AIFA per l\u2019uso off-label. Si noti che l\u2019ISS nelle
\nraccomandazioni per gli adulti pubblicate ad agosto 2023 esige invece la \u201cco-occorrenza di comportamenti
\nproblema\u201d.<\/p>\n
E\u2019 incredibile che le limitazioni all\u2019uso degli antipsicotici che si trovano in tutte le altre linee guida del mondo
\nnon debbano valere in Italia per i bambini, che sono la parte pi\u00f9 debole delle persone con autismo, dove la
\nsperimentazione di questi farmaci \u00e8 quasi totalmente mancante e dove quasi sempre inizia un\u2019abitudine al
\nfarmaco che dura tutta la vita, anche perch\u00e9 la deprescrizione \u00e8 difficile. Questi farmaci provocano a lungo
\nandare molto frequentemente danni importanti: riduzione del QI, danni al metabolismo, diabete di tipo 2,
\nParkinson, discinesie tardive e persino, sia pure raramente, arresto cardiaco.<\/p>\n
Il secondo passo si \u00e8 concretizzato ora con la conclusione che tutti gli interventi terapeutici e
\nabilitativi\/riabilitativi esaminati sono egualmente privi di prove di efficacia, senza una scala di preferenza,
\ncon la conseguenza che essendo tutti sullo stesso piano, basso, vengono tutti raccomandati.<\/p>\n
Questo soddisfa i professionisti che non dovranno riconvertirsi e anche gli enti pubblici che erogano i vecchi
\ntipi di interventi meno costosi, risalenti alla falsa teoria della mamma frigorifero, che la Linea Guida n.21 del
\n2011 chiedeva di dismettere in luogo degli interventi basati sull\u2019ABA.<\/p>\n
Per non lasciar spazio a dubbi interpretativi, nell\u2019aggiornamento l\u2019ISS ha precisato che: \u201cl\u2019estrema
\neterogeneit\u00e0 dell\u2019espressione clinica del disturbo dello spettro autistico impedisce di formulare una
\nindicazione standardizzata del numero di ore di intervento\u201d. Togliendo cos\u00ec il riferimento al minimo di 25
\nore\/settimana che era ben indicato nella Linea Guida n.21 e che da oltre un decennio veniva utilizzato dalle
\nfamiglie per ottenere delle ordinanze\/sentenze contro le ASL resistenti e inadempienti. Se non fosse che sono
\npassati oltre 5 anni dall\u2019inizio dei lavori, il tempismo della pubblicazione sarebbe quanto meno sospetto dopo
\nche il Consiglio di Stato con sentenza n.8708\/2023 del 06.10.23 ha stabilito il diritto a ricevere la terapia ABA
\nper un numero non inferiore a 25 ore alla settimana.<\/p>\n
I cittadini-utenti, tranne le due mamme, restano non soddisfatti perch\u00e9 privati delle cure precoci e intensive
\npi\u00f9 efficaci.<\/p>\n
Forti del supporto ricevuto dai 25.000 firmatari della nostra petizione (https:\/\/chng.it\/Cnz9nvZC),
\ncontinueremo in tutte le forme la nostra battaglia in difesa dei bambini con autismo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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