Bambini fantasma. \u00abI nostri figli disabili sono stati dimenticati dallo Stato. I nostri bambini che regrediscono ogni giorno. Senza scuola, senza terapie, senza assistenza domiciliare. Gianluca, in classe, mangiava la merenda da solo, in casa, adesso, dobbiamo imboccarlo. Sembrer\u00e0 nulla, un\u2019inezia a chi non abita il pianeta della disabilit\u00e0, per noi, invece, era un\u2019enormit\u00e0. Cosa pensate che possa apprendere mio figlio dalla didattica a distanza?\u00bb. Antonella Perini, impiegata, di Spinea, in Veneto, \u00e8 una mamma indomita che da 11 anni, da quando \u00e8 nato Gianluca, affetto dalla sindrome di \u201cSturge weber\u201d, rara e grave malattia genetica, lotta per i diritti del suo bambino speciale. Sono diventati tutti bambini fantasma.<\/p>\n
Gianluca, come Matteo, Emma, Pablo \u00e8 uno degli oltre 260 mila allievi con diversi gradi di disabilit\u00e0 che frequentano la scuola italiana. Per loro, per\u00f2, nei giorni del lockdown, a differenza dei compagni \u201cnormodotati\u201d non \u00e8 stata prevista dal ministero dell\u2019Istruzione, dicono le famiglie, alcuna didattica speciale. \u201cI bambini fantasma\u201d come scrive in una lettera a Repubblica, la mamma di Carlo, in risposta a Daniela, mamma di Nicol\u00f2, 13 anni, che ieri ha raccontato al nostro giornale, la sua solitudine di questi giorni. \u00abPer gli autistici come Carlo, cosi come tutti gli altri bambini in difficolt\u00e0, non \u00e8 stata spesa nemmeno una parola. C\u2019\u00e8 solo la disperazione delle famiglie\u00bb.<\/p>\n
\u00c8 il senso della petizione lanciata su \u201cChange.org\u201d da Antonella Perini.\u00abGianluca non parla, non cammina, ma sente e sorride, andava a scuola dalle nove alle sedici, faceva equitazione, aveva i suoi amici. Adesso il nulla. Non guarda neppure la Tv. Quello che chiedo al Miur \u00e8 di trasformare le ore di lezione di Gianluca in assistenza didattica domiciliare. Fateci i testi sierologici, a noi e all\u2019insegnante, e poi, per favore, lasciate che la scuola entri in casa nostra\u00bb. Nervosimo, insonnia, paura, rabbia. Il ritorno di ossessioni e fobie. Genitori spezzati dalla stanchezza. \u00abIl lockdown dei nostri ragazzi \u00e8 un contenitore di angosce\u00bb, raccontano le madri e i padri. E la questione disabili sta diventando scontro politico, ultima bandiera populista della Lega, che accusa il Governo di aver discriminato, dall\u2019accesso al bonus dei 600 euro, le famiglie con portatori di handicap. I bambini fantasma di cui nessuno sembra preoccuparsi.<\/p>\n
Ma il cuore oggi \u00e8 l\u2019isola che non c\u2019\u00e8. La scuola. Garantita per alcuni, negata ad altri, ai bimbi fantasma della disabilit\u00e0. E poi le terapie cognitive, i centri diurni chiusi. Marco Sabatini, giornalista, romano, \u00e8 il pap\u00e0 di Matteo, 12 anni, ragazzo autistico allegro e integrato. \u00abSenza amici, senza stimolazioni, senza il contatto con gli insegnanti, senza lo sport, i nostri figli perdono, ogni giorno, quei granelli di autonomia che con spaventosa fatica hanno conquistato passo dopo passo. Anni di lavoro e di sacrifici si sgretolano sotto i nostri occhi. Come si pu\u00f2 pensare che ragazzi con queste difficolt\u00e0 cognitive possano apprendere attraverso uno schermo? In Matteo ho visto subito una regressione e il ritorno delle sue fissazioni. Dall’insegnante di sostegno abbiamo ricevuto qualche video e nulla di pi\u00f9\u00bb.<\/p>\n
Ma c\u2019\u00e8 un elemento ancora pi\u00f9 grave, che racconta la dimenticanza dello Stato verso i bambini fantasma. \u00abNella task force del Miur, nominata per gestire la ripartenza della scuola, non c\u2019\u00e8 nemmeno un esperto o un\u2019esperta sulla disabilit\u00e0\u00bb. Anche Martina Fuga, milanese, mamma di Emma, 15 anni, con sindrome di Down, parla di \u201calunni dimenticati\u201d. \u00abI pi\u00f9 deboli stanno pagando le debolezze del sistema scolastico italiano. Come si pu\u00f2 pensare che ragazzi con disabilit\u00e0 intellettuale possano apprendere attraverso una lezione frontale in video?\u00bb. Martina Fuga \u00e8 responsabile della comunicazione dell\u2019associazione \u201cCoorDown\u201d. A Emma, la pi\u00f9 piccola dei suoi tre figli, ha dedicato un libro, \u201cLo zaino di Emma\u201d. \u00abLe persone Down devono affrontare l\u2019esistenza come se avessero sempre, sulle spalle, uno zaino di dieci chili. Emma non riceve nulla da questa didattica a distanza, nonostante sia l\u00ec, diligente, con le cuffiette nelle orecchie. Il Miur non ha pensato ai nostri figli. Come mai non c\u2019\u00e8 alcun esperto di disabilit\u00e0 tra i nomi incaricati di gestire la famosa fase 2 della scuola?\u00bb.<\/p>\n
Alessia Cond\u00f2, romana, \u00e8 la mamma di Pablo, 18 anni, autistico, tenacissima sostenitrice della sua autonomia, vulcanica ideatrice di progetti di inclusione. A cominciare dalla famosa mappatura, \u00abquando Pablo inizi\u00f2 a uscire da solo\u00bb dei negozi \u201cfriendly\u201d verso le persone con autismo, indicate con un post-it sulla giacca e la scritta \u201cIo sono Pablo e qui sto bene\u201d. \u00abPablo quest\u2019anno far\u00e0 la Maturit\u00e0 classica, un traguardo incredibile, ma avrebbe bisogno di essere stimolato, coinvolto, invece \u00e8 solo, la scuola \u00e8 remota, lontana, cos\u00ec gli amici. La comunicazione a distanza per lui non funziona e vedo gi\u00e0 dei passi indietro.. Per fortuna ci siamo noi, sua sorella ed io, \u00e8 faticoso ma lo sosteniamo, siamo una famiglia allegra e strana. Non esiste una didattica per le persone fragili, questa \u00e8 la verit\u00e0. E nell’emergenza il prezzo pi\u00f9 alto lo pagano i ragazzi come Pablo, i bambini fantasma\u00bb.<\/p>\n
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