{"id":103967,"date":"2026-09-20T21:04:38","date_gmt":"2026-09-20T19:04:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.oggiscuola.com\/web\/?p=103967"},"modified":"2026-09-20T21:04:38","modified_gmt":"2026-09-20T19:04:38","slug":"sindrome-di-kleefstra-ad-amantea-ricerca-e-inclusione-fatte-le-leggi-bisogna-ancora-fare-linclusione","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.oggiscuola.com\/web\/2026\/09\/20\/sindrome-di-kleefstra-ad-amantea-ricerca-e-inclusione-fatte-le-leggi-bisogna-ancora-fare-linclusione\/","title":{"rendered":"Sindrome di Kleefstra, ad Amantea ricerca e inclusione: \u00abFatte le leggi, bisogna ancora fare l\u2019inclusione\u00bb"},"content":{"rendered":"

AMANTEA (Cosenza), 19 settembre 2026<\/strong>\u00a0\u2013 Ricerca scientifica, medicina, scuola, famiglie e progetto di vita. Sono questi i principali assi attorno ai quali si \u00e8 sviluppata la\u00a0V Conferenza Italiana sulla Sindrome di Kleefstra<\/strong>, promossa dall\u2019Associazione Sindrome di Kleefstra Italia \u2013 APS e ospitata all\u2019Hotel La Tonnara di Amantea.<\/p>\n

Un appuntamento che ha riunito ricercatori, medici, professionisti sanitari, rappresentanti delle istituzioni, docenti, famiglie e caregiver, con l\u2019obiettivo di mettere in relazione competenze e prospettive diverse attorno a una questione centrale: come costruire condizioni di vita nelle quali la persona con disabilit\u00e0 non sia soltanto destinataria di cure, sostegni e interventi, ma possa diventare protagonista di un percorso di\u00a0partecipazione, autonomia e appartenenza<\/strong>.<\/p>\n

Tra i temi affrontati anche il rapporto tra normativa e pratica scolastica. Particolare attenzione ha suscitato l\u2019intervento di\u00a0Diego Palma<\/strong>, direttore de\u00a0La Voce della Scuola<\/em>, che dalla Conferenza ha rilanciato anche l\u2019annuncio del nuovo volume in uscita per\u00a0Edizioni Centro Studi Erickson<\/strong>,\u00a0Costruire abbastanza mondo. Disabilit\u00e0 intellettiva, verit\u00e0 educativa e progetto di vita<\/em>, scritto insieme a\u00a0Maddalena Giocondo<\/strong>, con prefazione di\u00a0Dario Ianes e Stefano Porcu<\/strong>.<\/p>\n

Sindrome di Kleefstra, una rete tra ricerca, sanit\u00e0, scuola e famiglie<\/h2>\n

Moderata dalla giornalista\u00a0Paola Severini Melograni<\/strong>, la Conferenza si \u00e8 svolta con il patrocinio della Regione Calabria, di Fondazione Telethon, del Coordinamento Nazionale Docenti per i Diritti Umani e di UNIAMO.<\/p>\n

Ad aprire i lavori sono state\u00a0Mariella Priano e Orsola Rizzardi<\/strong>, rispettivamente presidente e vicepresidente dell\u2019Associazione Sindrome di Kleefstra Italia \u2013 APS, insieme ai rappresentanti delle istituzioni civili, sanitarie e religiose del territorio.<\/p>\n

Il programma scientifico ha posto al centro la necessit\u00e0 di una\u00a0presa in carico integrata delle persone con malattie rare<\/strong>, superando una visione frammentata degli interventi e mettendo in relazione ricerca, assistenza, educazione e dimensione sociale.<\/p>\n

Tra gli interventi quello di\u00a0Domenica Taruscio<\/strong>, gi\u00e0 direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 e presidente del Centro Studi KOS \u2013 Scienza, Arte, Societ\u00e0, che ha approfondito il ruolo delle reti, della ricerca e dell’integrazione dei percorsi assistenziali nel contesto nazionale ed europeo.<\/p>\n

Al centro del confronto anche le\u00a0Linee Guida Internazionali sulla Sindrome di Kleefstra<\/strong>, elaborate sotto la direzione della professoressa\u00a0Tjitske Kleefstra<\/strong>, responsabile del Dipartimento di Genetica dell\u2019Erasmus Medical Center di Rotterdam.<\/p>\n

Un ulteriore focus ha riguardato la regressione neuroevolutiva, con il contributo del neuropsichiatra infantile\u00a0Ettore Caterino<\/strong>, e le prime evidenze cliniche emerse dall’analisi retrospettiva dedicata alla regressione nell’adolescenza e nella giovane et\u00e0 adulta.<\/p>\n

\u201cDrop by Drop\u201d, la ricerca italiana sulla Sindrome di Kleefstra<\/h2>\n

Uno dei momenti scientificamente pi\u00f9 rilevanti della Conferenza ha riguardato\u00a0\u201cDrop by Drop\u201d<\/strong>, presentato come la prima ricerca italiana dedicata alla Sindrome di Kleefstra.<\/p>\n

La professoressa\u00a0Valentina Massa<\/strong>, dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milano, e la biologa genetista\u00a0Laura Pezzoli<\/strong>, del Laboratorio di Genetica Medica dell\u2019ASST Papa Giovanni XXIII, hanno illustrato dati clinici e molecolari relativi al progetto.<\/p>\n

Il confronto ha coinvolto anche il tema della\u00a0medicina di precisione applicata alle malattie rare del neurosviluppo<\/strong>, con il contributo del neuropsichiatra\u00a0Alberto Danieli<\/strong>.<\/p>\n

La dimensione internazionale dell’appuntamento \u00e8 stata rafforzata dalla partecipazione di esperti e ricercatori collegati anche a distanza. Una modalit\u00e0 che consente di creare connessioni tra centri di ricerca, specialisti e comunit\u00e0 di famiglie, riducendo l’impatto delle distanze geografiche.<\/p>\n

Scuola e disabilit\u00e0: dalla presenza all\u2019appartenenza<\/h2>\n

Un passaggio particolarmente significativo per il mondo dell’istruzione \u00e8 stato quello dedicato alla sessione\u00a0\u201cStrategie didattiche e prospettive normative per una scuola pi\u00f9 inclusiva\u201d<\/strong>.<\/p>\n

Sono intervenuti l\u2019avvocato\u00a0Alessio Parente<\/strong>, segretario generale del CNDDU,\u00a0Diego Palma<\/strong>, direttore de\u00a0La Voce della Scuola<\/em>, e\u00a0Mario Pittoni<\/strong>, gi\u00e0 presidente della VII Commissione permanente Istruzione pubblica e beni culturali del Senato.<\/p>\n

Nel suo intervento, Palma ha posto l\u2019accento sulla differenza tra\u00a0presenza e inclusione<\/strong>.<\/p>\n

Essere fisicamente presenti in una classe, ha evidenziato, non significa automaticamente partecipare alla vita della comunit\u00e0 scolastica. La sfida consiste nel trasformare la presenza in partecipazione e, successivamente, in appartenenza.<\/p>\n

\u00abLa sfida dell\u2019inclusione \u2013 ha sottolineato Palma \u2013 \u00e8 andare oltre la semplice presenza\u00bb.<\/p>\n

Il punto di partenza, secondo la prospettiva proposta, \u00e8 il riconoscimento della persona prima ancora della diagnosi, della valutazione o della certificazione.<\/p>\n

\u00abSiete persone, non numeri\u00bb, \u00e8 il principio richiamato da Palma anche nella sua esperienza con gli studenti. Voti, medie, diagnosi, PEI, strumenti e norme svolgono funzioni importanti, ma non possono sostituire la persona e la sua storia.<\/p>\n

Da questa impostazione deriva una domanda che investe direttamente l\u2019organizzazione scolastica: non soltanto\u00a0che cosa un alunno con disabilit\u00e0 \u00e8 in grado di fare<\/strong>, ma anche che cosa debbano modificare la scuola e il contesto affinch\u00e9 possa partecipare realmente.<\/p>\n

L\u2019inclusione diventa cos\u00ec una responsabilit\u00e0 condivisa che coinvolge adulti, organizzazione scolastica, compagni, spazi, strumenti e mediazioni educative.<\/p>\n

\u00abFatte le leggi, bisogna ancora fare l\u2019inclusione\u00bb<\/h2>\n

\u00c8 proprio su questo passaggio che Palma ha rilanciato ad Amantea una formula destinata a rappresentare anche uno dei nuclei concettuali del nuovo volume scritto con Maddalena Giocondo.<\/p>\n

Richiamando e adattando al contesto scolastico la celebre espressione attribuita a Massimo d\u2019Azeglio, il direttore de\u00a0La Voce della Scuola<\/em>\u00a0ha sintetizzato la questione con una frase:<\/p>\n

\u00abFatte le leggi, bisogna ancora fare l\u2019inclusione\u00bb.<\/p>\n

L\u2019Italia dispone di un articolato patrimonio normativo in materia di inclusione scolastica. Il riconoscimento formale di un diritto, tuttavia, non determina automaticamente la sua piena traduzione nell’esperienza quotidiana.<\/p>\n

La norma pu\u00f2 definire principi, diritti e strumenti. La loro applicazione richiede per\u00f2 organizzazione, corresponsabilit\u00e0 didattica, progettazione educativa, relazioni e scelte professionali coerenti.<\/p>\n

\u00c8 nel passaggio dalla norma alla pratica che si misura, quindi, la capacit\u00e0 concreta del sistema scolastico di rendere effettivo il principio dell’inclusione.<\/p>\n

\u201cCostruire abbastanza mondo\u201d: il nuovo libro Erickson<\/h2>\n

La Conferenza di Amantea \u00e8 stata anche l\u2019occasione per annunciare la prossima pubblicazione per\u00a0Edizioni Centro Studi Erickson<\/strong>\u00a0di\u00a0Costruire abbastanza mondo. Disabilit\u00e0 intellettiva, verit\u00e0 educativa e progetto di vita<\/em>, scritto da\u00a0Diego Palma e Maddalena Giocondo<\/strong>.<\/p>\n

Il volume nasce dall\u2019incontro con una storia concreta, ma amplia la riflessione a questioni che attraversano quotidianamente il mondo della scuola e della disabilit\u00e0: che cosa significa includere realmente? Come promuovere l\u2019autonomia senza trasformarla in un obiettivo astratto? Come riconoscere una fragilit\u00e0 senza trasformarla in un destino? E come tenere insieme valutazione, sostegno, dignit\u00e0 e progetto di vita?<\/p>\n

La prefazione \u00e8 affidata a\u00a0Dario Ianes e Stefano Porcu<\/strong>.<\/p>\n

Gi\u00e0 nel titolo \u00e8 racchiusa la prospettiva educativa proposta dagli autori: non chiedere alla persona fragile di diventare \u201cabbastanza\u201d per adattarsi a un mondo gi\u00e0 costruito, ma interrogarsi sulle condizioni che la comunit\u00e0 pu\u00f2 creare affinch\u00e9 quella persona possa partecipare, esercitare la propria autonomia e costruire relazioni significative.<\/p>\n

La domanda educativa viene cos\u00ec spostata dalla sola valutazione delle capacit\u00e0 individuali alla qualit\u00e0 dei contesti.<\/p>\n

Non soltanto:\u00a0\u201cQuanto \u00e8 autonoma questa persona?\u201d<\/strong>, ma anche:\u00a0\u201cQuali condizioni possiamo costruire perch\u00e9 possa esercitare concretamente la propria autonomia?\u201d<\/strong><\/p>\n

\u00c8 una prospettiva che mette in relazione diretta il contenuto del nuovo libro con il tema della Conferenza: medicina, ricerca, scuola e famiglia non possono essere considerati compartimenti separati quando al centro c\u2019\u00e8 una persona e il suo\u00a0progetto di vita<\/strong>.<\/p>\n

Il ruolo delle famiglie e dei caregiver<\/h2>\n

La V Conferenza Italiana sulla Sindrome di Kleefstra non si \u00e8 limitata agli aspetti genetici e clinici della condizione.<\/p>\n

La professoressa\u00a0Nicoletta Balbo<\/strong>, docente associata di Sociologia all\u2019Universit\u00e0 Bocconi, ha affrontato il tema della condizione delle famiglie con figli con disabilit\u00e0.<\/p>\n

La logopedista e neuroterapeuta\u00a0Rosa Siliotto<\/strong>\u00a0ha invece approfondito le problematiche legate alla selettivit\u00e0 alimentare e ai disturbi dell\u2019alimentazione nei disturbi del neurosviluppo e nelle sindromi genetiche rare.<\/p>\n

La parte conclusiva dei lavori ha dato direttamente la parola a\u00a0famiglie, caregiver e fratelli<\/strong>, attraverso testimonianze ed esperienze capaci di riportare la discussione scientifica alla dimensione concreta della vita quotidiana.<\/p>\n

\u00c8 proprio in questo punto che ricerca e inclusione si incontrano: una scoperta scientifica, una norma o una strategia educativa assumono pieno significato quando riescono a produrre un cambiamento concreto nella vita della persona e della sua famiglia.<\/p>\n

La persona prima della diagnosi<\/h2>\n

La partecipazione de\u00a0La Voce della Scuola<\/em>\u00a0alla Conferenza di Amantea si inserisce nel percorso di attenzione della testata ai temi dell’inclusione scolastica, della disabilit\u00e0 e dei diritti delle persone pi\u00f9 fragili.<\/p>\n

Una prospettiva che invita a non fermarsi alla descrizione delle norme, ma a interrogarsi sulla loro applicazione quotidiana nelle classi.<\/p>\n

Il punto di arrivo dell\u2019inclusione, infatti, non pu\u00f2 essere rappresentato dalla sola presenza dell\u2019alunno all\u2019interno dell\u2019aula.<\/p>\n

La questione riguarda la possibilit\u00e0 concreta di\u00a0partecipare, appartenere, essere riconosciuti e trovare un posto realmente abitabile nella comunit\u00e0 scolastica e sociale<\/strong>.<\/p>\n

Da Amantea, insieme all\u2019annuncio del nuovo libro Erickson, arriva quindi una sintesi che lega normativa, ricerca scientifica, scuola e progetto di vita:<\/p>\n

\u00abFatte le leggi, bisogna ancora fare l\u2019inclusione\u00bb.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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